Hoy es un día muy especial. Como cada febrero, nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras con nuestra iniciativa de responsabilidad social corporativa Transportando Sueños. Este año, centramos nuestros esfuerzos en la campaña “Dale valor a tus tapones”. Con ella queremos dar a conocer y difundir la realidad de las enfermedades raras y, en concreto, el Síndrome de West, afección con la que Halcourier colabora desde Transportando Sueños.

Para ello, durante esta semana estaremos publicando una serie de píldoras informativas en nuestros canales de Twitter y Facebook mediante las que podrás descubrir distintos datos y cifras relevantes sobre las enfermedades raras, el Síndrome de West y sus afectados.

El objetivo de “Dale valor a tus tapones” es movilizar a la población: «No estamos acostumbrados a ponernos en la piel de los demás, y mucho menos cuando la calidad de vida, no de una sola persona, sino de un entorno familiar, se ve afectado por una enfermedad», manifiesta Jaime López Arias, Director General de Halcourier. «Lo normal es no ponernos en lo peor, es ser positivos, pero eso no nos exonera del nivel de conciencia que debemos tener sobre lo que ocurre. Es nuestra responsabilidad social la que nos exige conocer esa realidad que viven millones de familias en este país y, nos invita a ayudar a los otros. Por ello creemos en Transportando Sueños como un valioso instrumento al alcance de cualquier persona que desee aportar su granito de arena».

A través de Transportando Sueños, Halcourier recoge tapones de plástico que, en principio, están destinados a convertirse en basura. De esta forma conseguimos dos cosas: colaborar con el mantenimiento y conservación del medio ambiente y, además, recaudar fondos que, en su mayoría, irán destinados a proyectos de investigación científica. «La investigación es crucial para dar esperanza a las familias, para avanzar en la detección, el tratamiento y la cura de enfermedades con las que no estamos familiarizados y, aumentar así, la calidad de vida de quienes afrontan estas afecciones», expresa López Arias.

Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, tiene claro que para ellos no sería posible llevar a cabo el West Genome Project sin la colaboración de Halcourier. «Su aportación económica es fundamental para que nuestros niños se realicen pruebas genéticas exhaustivas encaminadas a conocer la causa de la enfermedad y a repararla, cuando es posible, y realizar consejo genético a los padres sobre otros hermanos. Pero también es muy importante que el dinero proceda de recoger algo que de otro modo iría a la basura –y muchas veces ni siquiera correctamente al contenedor amarillo».

Pombo explica que en el caso concreto del Síndrome de West, el diagnóstico a veces no es lo suficientemente rápido, porque se confunde con cólicos de lactante y reflujo gástrico. «No son convulsiones llamativas en absoluto y los tratamientos farmacológicos tienen efectos secundarios, muchas veces aumentando el deterioro cognitivo del paciente».

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